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Excerpt for Em Tem de Mi Maior by , available in its entirety at Smashwords









EM TOM DE MI MAIOR

O CANTO DA ÁGUIA PEQUENA











Ronaldo Gomes





























Copyright © 2018 Ronaldo Gomes

Todos os direitos reservados.

ISBN: 9781981080571

Selo editorial: Independently published







DEDICATÓRIA



Dedico este trabalho ao meu filho Rafael Diego que me inspirou escrever este livro; à minha esposa Rosi com que divido a vida, as alegrias e as dores; aos meus filhos Gabriel, o primogênito e Miguel, o caçula; aos meus amigos e todas as pessoas desse imenso Brasil e do mundo que de alguma forma acompanham e incentivam o trabalho musical do Rafael Diego.















CONTEÚDO




1

PRESSÁGIOS

07

2

O EXEMPLO DAS ÁGUIAS

15

3

NASCE MAIS UMA PEQUENA ÁGUIA

22

4

APENAS UMA EXPLICAÇÃO

31

5

SEQUELAS E A BUSCA PELA CURA

34

6

O RAFAEL DIEGO

39

7

PELOS CAMINHOS DA FÉ

46

8

O DOM DA MÚSICA

53

9

O CAMINHO DA ESCOLA

55

10

RAFAEL DIEGO: NASCE UM CANTOR


65

11

COMPREENDENDO A PARALISIA CEREBRAL

72

12

A Sexualidade na Paralisia Cerebral

77

13

A PARALISIA CEREBRAL E A FAMÍLIA

81

14

PESSOAS COM PC E DEFICIÊNCIAS NA HISTÓRIA

85

15

DE QUEM FOI A CULPA?

97

16

O PAI

102

17

A MÃE

108

18

DOENÇA RENAL POLÍCISTICA

112

19

HEMODIÁLISE

119

20

CERATOCONE

126

21

INSTITUTO ALECRIM

129


CONCLUSÃO

134


SOBRE O AUTOR

139















AGRADECIMENTOS





Agradeço ao Deus da minha vida, pelo dom da vida, pelo ânimo e entusiasmo para escrever essa obra.















INTRODUÇÃO

“Tu me fizeste uma das suas criaturas, com ânsia de amar. Águia pequena que nasceu para as alturas com ânsia de voar. ”

(Pe. Zezinho.scj)



Em 15 de janeiro de 1998, as 17 horas, minha esposa Rosi e eu entramos pela porta principal da maternidade do Hospital Evangélico de Dourados MS, onde duas horas depois nasceria o nosso filho Rafael Diego, ou simplesmente Rafinha, a nossa pequena águia.

Rafael teve uma paralisia cerebral ao nascer e por isso, hoje, aos 20 anos de idade, ele tem deficiências física, visual e intelectual.

A história de vida do Rafinha e da nossa família é uma sucessão desafios e superações. Mas é uma história que se confunde com a de milhares de famílias.

***

O entusiasmo nasce com os sonhos e os sonhos só perdem para as derrotas quando as aceitamos como definitivas e irrevogáveis, quando desconhecemos a força que só pode surgir quando os recursos humanos já não serem mais possíveis.

E a força que nasce na fé.







Capítulo 1

PRESSÁGIOS





Numa tarde quente de agosto do ano 2010 eu brincava com meu filho Rafael, que tinha 12 anos de idade, no quintal da nossa casa, quando fomos sufocados por uma mistura de pó e fumaça de queimadas oriundas dos grandes canaviais que circuncidavam a cidade de Dourados, no interior do Mato Grosso do Sul. Meu filho então me abraçou e me disse:

Pai. Te amo. — Ele faz isso todos os dias, várias vezes ao dia, comigo e com Rosi, minha esposa. Mas naquela tarde foi mais sereno, mais doce. Suas mãos macias acariciaram meu rosto enquanto ele me olhava, me fazendo esquecer os momentos que pensei terem sido tão duros e difíceis durante o dia. Enquanto suas mãos tocavam meu rosto mergulhei novamente em estranhas lembranças, repassando em minha mente um passado distante, quando eu ainda estava jovem solteiro. Lembrei daquele frio de junho de 1989, e enquanto olhava nos olhos do meu filho me vi como numa breve viagem de volta ao passado, numa tarde que se despedia cinzenta por entre a neblina que reinava, quando a noite já vinha declinando lentamente sobre a Ponte da Amizade, na cidade de Foz do Iguaçu, no Paraná, na fronteira do Brasil com o Paraguai.

A neblina não permitia ver além de alguns metros. O frio cortava até a alma. Quem passava ainda podia ver o vulto de um cara aparentemente triste, cabisbaixo, vindo do Paraguai para o Brasil, que encurvado pelo frio, cruzava a passos lentos a grande ponte. Ele apenas voltava de um passeio que fazia desde a manhã em terras paraguaias. Vinha trazendo no pensamento apenas o desejo de novas aventuras e no coração a saudade de uma terra distante, dos campos, da mãe, dos irmãos, amigos e de uma pequena que ficou em terras sul-mato-grossenses, para as quais ele imaginava nunca mais voltar. Do seu olhar desciam as lágrimas que se vistas por algum transeunte, este não saberia dizer se do frio ou se de uma dor no coração, talvez por estar em terra estranha ou quem sabe por saudade de algum lugar ou de qualquer alguém. Eram lágrimas que se misturavam com as gotas da garoa gelada que começava a cair na tríplice fronteira, quando a noite negra e fria se aproximava cada vez mais e parecia gritar-lhe para apertar o passo, pois a ponte da fronteira sempre foi lugar de perigosas surpresas sob as sombras noturnas.

O jovem da ponte era eu perdido em meus pensamentos que vagueavam errantes em minha mente, tão mais velozes que o vento gelado que mais parecia querer me empurrar para o rio que sereno corria lá embaixo.

Do outro lado da ponte percebi o vulto de um homem que vinha em sentido contrário. Ele tinha cerca de 40 anos e vinha empurrando uma cadeira de rodas com um menino tetraplégico que parecia não se importar muito com o frio e agitava a cabeça vigorosamente para a esquerda e para a direita, como uma dança coordenada pelo barulho dos carros que iam e vinham e pelo vento gélido vindo do Sul que soprava sobre o Rio Paraná. Eram para mim apenas dois desconhecidos, que como eu, cruzavam uma ponte que separavam dois países, duas culturas, duas realidades distintas de duas nações que mesmo pertencendo ao mesmo continente e tendo coisas boas em comum e uma troca saudável de culturas e costumes, a história foi ingrata ao impor entre eles tantas diferenças injustas e tantas semelhanças tristes.

Da outra margem da ponte, no auge dos meus 19 anos de idade, parei para olhar aqueles dois que iam rumo ao Paraguai, até que sumissem na neblina e nas primeiras sombras que desciam feito um manto cheio de estrelas douradas, cujos reflexos pareciam respingos de ouro lá embaixo nas águas que corriam frias e implacáveis. A lua, já quase a altura do lugar onde nasce o sol no lado oriente, refletia em meu olhar um sentimento estranho, como um presságio de dor e prazer, de tristeza e alegria, de choro e de riso. Admirei aquele pai, mas o meu coração pareceu cair em pedaços sobre as águas e ser levado pela correnteza do grande rio. E tive medo de um dia ser um pai como aquele homem e ter um filho com aquela deficiência. Naquele momento, ali parado com a visão fixa na neblina que acabara de ‘engolir” os dois vultos que seguiam rumo ao Paraguai, lembrei-me de quando eu tinha cerca de 16 anos de idade, quando veio em meu coração uma dúvida angustiante e que comecei a questionar a existência e a capacidade da onisciência e onipresença de Deus. Já não aceitava mais a ideia de que Deus pudesse ver tudo e todas as coisas ao mesmo tempo, assim como não aceitava a declaração bíblica de que na volta de Jesus Cristo “todo olho o verá”. Lembrei de que por muito tempo duvidei. Que duvidei até o dia que tive um sonho impressionante naquele mesmo ano: Me vi então olhando o céu do quintal da nossa casa, quando vi resplandecente o rosto de Cristo, como a olhar o mundo todo. Seu rosto brilhava em lugar do sol das três horas da tarde. Percebi então que “todo olho o enxergava”. Ainda naquela estranha visão veio a mim um jovem que me convidou a subir sem dizer para onde, segurou-me pela cintura e me levou em segundos a um lugar muito distante, nas alturas. Quando pousamos em segurança ele me convidou a olhar para um lado que ficava abaixo de nós e então pude ver o mundo e todas as coisas que ocorriam nele, o presente, o futuro e, ao mesmo tempo, tudo o que todas as pessoas pensavam e faziam e tudo o que cada uma delas fizeram na vida. Olhei espantado para o jovem ou para o anjo que me levou lá e disse a ele:

- Daqui posso ver tudo e saber de tudo!

Ele me olhou nos olhos, colocou a mão em meu ombro e respondeu, apontando para o alto:

Se você pôde ver e sentir tudo isso nesses segundos, imagina Deus, por toda a eternidade.

E levando-me de volta, paramos em uma pequena gruta na igreja da pequena cidade de Douradina MS, onde nasci e ordenou que eu acendesse ali uma vela. Ele me entregou uma pequena caixa que tinha a aparência de um porta-joias e me orientou guardá-la e jamais abri-la até que me fosse ordenado fazê-lo. Naqueles dias eu havia ouvido muitas pregações dizendo que acender velas não agradava a Deus e perguntei ao jovem se era pecado acender velas e ele simplesmente respondeu:

- Não é pecado. Acenda e ore nesse lugar.

Foi então que me despertei desse “quase transe” de lembranças e voltei aos meus quarenta e dois anos do ano de 2010, quando meu filho puxou meu rosto com as mãos para que eu olhasse em seus olhos e novamente me disse:

Papai, te amo. — Então o abracei mais forte e lembrei-me de mais um sonho que tive anos antes, quando ele era ainda bem pequeno, em que estávamos numa belíssima paisagem à beira de um mar que despejava água de todos os lados. Em meu sonho me via passando por um caminho de calçada, até que cheguei a um barranco de concreto que finalizava em uma descida muito íngreme por onde descia muita água. Era uma passagem que dava acesso ao lugar onde meu filho estava e se segurava num pequeno muro para não ser levado pelas águas. Eu caminhava apressadamente pelas águas até a cintura ao seu encontro para resgatá-lo e consegui chegar até ele e pegá-lo no colo. Tive dificuldades para carregá-lo nos braços pois o caminho era íngreme, liso e escorregadio. Ao retornar vi que havia três canais de água e já não me lembrava mais por qual eu havia passado para chegar ali. Escolhi o que me pareceu o certo, mas era o caminho errado e vi que ele caia direto ao mar e por trás uma espécie de vertedouro com uma correnteza muito forte nos empurrava para o mar. Logo percebi o erro e me esforcei ao máximo para voltar e, segurando meu filho nos braços, juntei todas as minhas forças para vencer a correnteza e voltar novamente ao lugar seguro. Quando finalmente consegui, contemplei do alto, com meu filho nos braços, o mar imenso e implacável e disse ao meu pequeno:

- Meu filho, se a gente tivesse caído ao mar, nunca mais seríamos encontrados. - Ele então sorriu quando me despertei.

Teria um significado esse sonho? Que sinal haveria?

Imagem acima: Ponte da Amizade na fronteira do Brasil com Paraguai.

Capítulo 2

O EXEMPLO DAS ÁGUIAS



As dores que o mundo nos impõe são sempre suportáveis por quem as carrega e sempre vamos encontrar alguém que sofre mais do que nós ou mesmo bem mais do que aqueles julgamos ser exemplos de superação. Há quem convive bem com as lágrimas da dor e há quem se lamenta simplesmente pelo ardor do sol de agosto ou pelo frio de julho.

Lamentações nascem das inquietações e angústias do ser humano e a superação para as nossas limitações é coisa para os fortes e serenos que aprendem desde cedo que nem sempre se pode vencer, e não para os que desconhecem o sabor das derrotas. Ninguém pode ser vencedor sempre, mas quem admite perder é por natureza um grande vencedor no jogo da vida. Penso que serenidade não se conquista, e sim está entranhada no caráter e no espírito. As respostas que encontramos para as nossas dores são tão óbvias quanto incertas e as marcas que vamos deixando pelo caminho da vida são sementes que germinarão a seu tempo em forma de flores, de espinhos e de plantas amargas, mas que curam, ou daquelas de agradável sabor, mas que envenenam e matam corpos e almas. Cabe a nós escolhermos o que saboreamos.

Somos responsáveis por nossas plantações ao longo da vida e teremos que colher do que plantamos ou estaremos condenados a nos alimentar das plantações alheias. Somos viajantes errantes, sem rumo, ainda que tenhamos a plena convicção de onde queremos chegar. Não temos autonomia nem sobre um único fio do nosso cabelo nem podemos ordenar a uma unha que pare naturalmente de crescer. Não podemos saber quando deixaremos de respirar e nem teremos autoridade sobre as características físicas e nem sobre o caráter dos nossos filhos, por mais que os tenhamos educado. A vida de cada ser humano é única, intransferível e foi “emprestada” a cada um de nós por um tempo rigorosamente determinado, exclusivamente para um único propósito: cumprir uma missão de fazer do mundo um lugar melhor para a humanidade.

Sou um grande admirador das águias. A águia quando pequena, mesmo que ainda não tenha aprendido a voar sabe por instinto que seu mundo é a liberdade das alturas e por isso espera ansiosa por seu primeiro voo, pois ela nasceu para voar. Ela pode viver décadas, e sobre elas se contam lendas que atravessam gerações, como a de que ela quando envelhece, se recolhe no alto das montanhas passa por um processo de renovação: arranca as penas e unhas com o bico e arranca o velho bico nas pedras, para que renasçam novamente, e depois finalmente voltar a voar. Claro que as lendas surgem e superlativam as figuras, mas as lendas só surgem sobre quem as merece e quem tem valor. A águia é valorosa por ser majestosa e por voar nas alturas. Ela merece ser parte nas lendas.

Existem pessoas que são como as águias: voam nas alturas do talento, moram nas montanhas da humildade, mas jamais se rebaixam para abandonar seu projeto de vida. Têm a humildade de compreender quando é a hora de recolhimento e de renovação. Muitas crianças tem um pouco das águias, pois gostam das alturas e sonham com as alturas que só existem no melhor de todos os mundos, o mundo onde tudo é possível e alcançável: o mundo dos sonhos e da imaginação.

Penso que todo pai deveria, como as águias, ensinar os filhos a voar. Mas entre os humanos há uma maravilha a ser percebida e contada para as gerações: há filhos que invertem a ordem e ensinam os pais.

Capítulo 3

O NASCE MAIS UMA PEQUENINA ÁGUIA



Era 13 de janeiro de 1998, dois dias antes do nascimento do nosso segundo filho Rafael Diego, quando minha esposa Rosi sentiu o bebê muito agitado e se mexendo demasiadamente em seu ventre. Ligamos para o médico, que disse para não nos preocuparmos, pois era normal que isso acontecesse. Rosi achou estranho, já que isso não havia acontecido com o nosso primeiro filho, Gabriel, nascido três anos antes. Seguimos a recomendação do médico e ficamos tranquilos. Confiávamos no médico como quem confia em um guru, um monge, um quase santo.

No dia seguinte, domingo, 14 de janeiro, o bebê, então com oito meses, parou totalmente de mexer. Novamente ligamos para o médico que de novo nos tranquilizou, dizendo ser isso também era normal. Outra vez ficamos em paz. Confiamos no médico que até então era o nosso “porto seguro”. Na manhã seguinte, a situação de “inércia” do bebê permanecia e concluímos que algo estava errado e decidimos ir ao consultório. O médico examinou rapidamente e pude perceber claramente em seu rosto um ar de espanto e preocupação. Ele decidiu que deveria realizar a cesárea imediatamente, no entanto, para evitar atropelos em sua agenda, pediu que fôssemos ao hospital apenas no final do dia. Quando perguntamos se não haveria perigo de piora do quadro com todo esse tempo, novamente nos tranquilizou e disse-nos que tudo estava tudo bem. Rosi tomou as injeções de corticoide receitadas pelo médico e voltamos para casa.

Logo veio a tarde que caía raiada e serena naquele 15 de janeiro de 1998, quando o sol já começava a declinar no lado oeste de Dourados, a segunda maior cidade do Mato Grosso do Sul. Era como se ele, o sol, estivesse fugindo para não presenciar a dor e o sofrimento que tomariam aquele hospital instantes depois.

Estava próximo das 17 horas quando entramos na recepção da maternidade. Os pássaros faziam uma sinfonia como a qual eu nunca havia observado antes, nas árvores da Praça Mário Correia que fica de fronte a porta de entrada principal do Hospital Evangélico. Aquela praça marcou minha infância. Cerca de vinte anos antes ali existia um parquinho onde eu ficava horas brincando com minha irmã Ana Paula quando “matávamos” aulas da escola Osvaldo Cruz, que ficava a duas quadras dali. Não entendia o porquê me lembrei disso enquanto passava na rua ao lado do velho parquinho já desativado, localizado a distância de uma quadra do hospital.

Da porta larga de entrada se podia ver o vai e vem dos carros na rua Antônio Emílio de Figueiredo, que tinha um canteiro central tomado de coqueiros, e as árvores da praça ao fundo, de onde se podia ouvir o canto de centenas de pássaros em uma bela sinfonia para cumprimentar a noite que se aproximava. O prédio do hospital já era majestoso, com uma fachada moderna e bem planejada, muito diferente da primeira construção de 1888, a qual se podia visualizar num quadro bem emoldurado fixado na parede da recepção. O Hospital no qual em pouco mais de uma hora, nasceria o nosso Rafinha, naquela data que deveria ser uma das mais felizes para mim e Rosi.

Naquele dia ainda não havíamos decidido o nome do bebê, já que ele estava no seu oitavo mês e não esperávamos essa antecipação forçada do seu nascimento. Aos seis meses o médico disse que o bebê estava sentado e que não havia possibilidade de virá-lo para a posição normal, mas que isso não acarretaria qualquer problema de maior gravidade. Já era quase noite quando minha esposa estava sendo operada enquanto eu aguardava ansioso sentado no banco de espera da recepção e me perguntava qual seria o nome ideal, para o nosso bebê. Minha esposa queria Rafael Vinícius, eu queria Rafael Diego. De repente olhando para o acento todo rabiscado do velho banco de madeira onde as pessoas se sentavam enquanto esperavam para iniciar suas visitas vi escrito em tintas de canetas de diversas cores, entre dezenas de outros, o nome Rafael Diego. Estava decidido: seria Rafael Diego o nome do nosso segundo filho.

Após intermináveis minutos de espera, finalmente apareceu na porta o Doutor. Ele estava diferente dos outros dias. Seu semblante estava pesado e severo. Percebi que sua roupa estava suja com sangue a altura do ombro direito. Ele chegou dizendo que meu garoto acabara de nascer, mas que havia ocorrido um problema no momento da retirada: ele aspirou o líquido amniótico e corria sério risco de não sobreviver. O bebê estaria gemente e apenas o pediatra poderia dar maiores detalhes após exames. Insisti em saber mais e qual a razão desse ocorrido. O médico apenas respondeu:

− “Isso acontece infelizmente. De cada cem acontece com um. ” — Ele me disse isso e saiu apressado.

Nesse momento me veio diante dos olhos as imagens como de um filme assustador: meu bebê já era prematuro, de oito meses, que sofreu desconfortos durante a gestação, e agora ao nascer, um imprevisto o coloca em uma situação de alto risco e sofrimento? E minha esposa? Como estaria? Por que não me deixaram acompanhar o parto?

Decidi entrar correndo pelos corredores do hospital, e antes de chegar até minha esposa passei pelo berçário e vi meu menino enrolado, gemente e sozinho. Ao perguntar pelo pediatra que o medicou, disseram-me que estava em outro atendimento. Meu desespero aumentou ao saber que minha esposa estava ainda sem saber de nada.

Vi que vinha pelo corredor um outro médico amigo, Dr. Tanaka, o pediatra do meu primeiro filho, o Gabriel. Corri ao seu encontro e pedi que por favor desse uma olhada no meu menino e me passasse o que de fato estava acontecendo. Ele muito gentilmente entrou no berçário e verificou que o bebê aguardava uma incubadora que estava sendo preparada e que realmente estava gemente devido seus pulmões estarem cheios do líquido amniótico.

Ele me explicava que as próximas 48 horas definiriam as possibilidades de sobrevivência do bebê e que o médico poderia pedir uma cirurgia de drenagem pulmonar.


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